尊嚴不僅來自別人態度造成,自己對失能的想法也是關鍵(Dignity is not only shaped by the attitudes of others, but also by one's own thoughts about dysfunction)
前言
過去我一直認為自己有無尊嚴(dignity)是取決於他人的態度(e4), 但最近看了部電影 《再見六月》(Goodbye June」讓我有了不同的想法。
女主角癌症末期,住在安寧病房,在身體狀況日漸衰弱,很多事情都要花很多時間,都要他人協助,雖然週遭家人和醫護人員都遵重她的意見,她說「我覺得很沒有尊嚴,我每件事都要做很久。」
智慧的奶奶(Nanna)對孫子說:
「記得要儍一點,別把事情看得太認真,好好笑一笑是很重要的事」;
「美好記憶會讓你永生長存」;
「身為此家庭的一份子,就是我此生最大的成就」。
最後一句話是每個人都可以告訴自己的,只要你曾好好經營過並經驗過美好的家庭和朋友関係。
《再見六月》是一部2025年的聖誕家庭劇情片,由凱特·溫斯蕾(Kate Elizabeth Winslet)執導,這是她的導演處女作,劇本由她的兒子喬·安德斯撰寫。描述家人在練習道別與和解的生命故事。
故事圍繞在「六月」(June)奶奶患有癌症多年,最後擴散被醫生宣告最多只能活到聖誕節而展開。這促使她的四個成年子女和從各自生活中趕回她的病床前。這是一個並不完美的家庭,因為每個孩子的狀況都不同。六月雖病重卻以幽默、坦率、充滿愛意的方式和孩子們一起面對即將來臨的失去,讓每個人不得不重新審視自己與家人的關係,理解生命最終的意義。
這部電影推薦大家要去看,尊嚴除了來自週遭人的態度,也來自你的價值觀。失能或需要別人支持或協助,並不會因此讓你沒有尊嚴或自卑,只要每個人提早有心理準備。
由ICF架構解剖尊嚴
沒有單一的 ICF 代碼直接標示「尊嚴」,但尊嚴被視為 ICF 的核心隱含價值(underlying value),分散並體現在多個成份中,特別是個人因素(Personal Factors)。
和尊嚴相關的ICF因素,包括
* 身體功能 (body function, 代碼b)
b126 (氣質與人格功能): 如自我價值、自尊、自我概念;
b152 (情緒功能): 如被羞辱、被忽視、被肯定時的情緒反應。
*活動與參與 (activities & participation, 代碼d)
d710 (基本人際互動): 如基本互動、傾聽和被傾聽;
d720 (複雜人際互動): 如是否能表達意見、參與決策;
d740 (正式關係): 如在教育、醫療、社政體系中和他人關係建立及維護的尊重經驗感受;
d750 (非正式社會關係): 如在家庭與社區中和家人關係建立及維護的尊重經驗感受。
*環境因素 (environmental factors, 代碼e )
e310 (直系家庭的關係): 如家庭是否尊重當事人的選擇;
e325 (同儕的關係): 是否被同儕接納,有朋友關係;
e355 (專業人員的關係):專業人員和失能者的互動方式是否接近一般人;
e410–e460 (態度): 社會、家人、專業人員對失能者的態度,是否標籤化,專業人員是否視其為「有能力的人」;
e580 (服務、制度與政策): 服務、制度與政策對失能者的系統規畫和執行。
在 ICF 的哲學基礎中,尊嚴不是功能好壞的結果,而是:每一個人在任何功能狀態下,都應被視為有價值、可參與、能做決定的主體。
尊嚴來自ICF三個層次的互動
(1)內在層:身心功能 × 個人因素
• b126(氣質與人格功能)、b152(情緒功能) + 個人因素
- 決定「我怎麼看自己」
- 例:孩子是否覺得「我有優勢」、「我的想法重要」
(2)互動層:活動與參與
- d710–d740: 決定「我能不能說話」、「我是不是參與者,而非被安排者」
(3)制度層:環境與態度
- e355、e410–e460、e580 : 決定「他人如何對我」、「制度是否給我選擇權」。
以 ABID 四成分為例說明尊嚴如何在 ICF 中被實踐
ABID 四大成份連結ICF 成份及尊嚴的具體展現例子如下。
自己表達的方式連結 b167 (心智語言功能) + d330(說話): 如被允許用自己的方式說話。
自己表達的優勢連結 b126 (氣質與人格功能)+ 個人因素: 如從「缺陷」轉向「價值」「優勢」的呈現;
他人表達的優勢連結e355(專業人員的關係) : 專業人員以能力而非診斷和失能者互動;
我需要的支持連結e580(服務、制度與政策): 現存制度是否提供合理調整而非控制。
因此,ABID 是一種 把尊嚴從抽象價值轉為可操作的 ICF-實務工具。
總結
在 ICF 架構中,尊嚴不是一個代碼,而是貫穿身體功能、活動與參與、環境因素與個人因素的核心精神;
當一個人能被看見其優勢、其表意被尊重、其參與時被支持,尊嚴才真正被實踐。
2026/01廖華芳
資料和文獻來源
- World Health Organization. (2001). International classification of functioning, disability and health (ICF). WHO.
- United Nations. (2006). Convention on the Rights of Persons with Disabilities. UN.